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7/11/23

El estigma de la enfermedad... Los siglos que han estigmatizado la enfermedad no solo han hecho más difícil la vida a los enfermos concretos, también han negado lo más evidente de nuestra naturaleza, que somos un cuerpo y de él proceden nuestros pensamientos

 "“El enfermo no es culpable, no tiene por qué avergonzarse”. Así argumentaba hace unos días Siri Hustvedt en las antiguas caballerizas del Palacio de la Magdalena, en Santander. Su marido, Paul Auster, padece cáncer y ambos han tomado la decisión de hablar de ello públicamente. Hustvedt relató en la Universidad Menéndez Pelayo, donde fue a recoger su doctorado honoris causa, lo que ambos están viviendo. Convertir este asunto en una conversación natural es parte de su rebeldía ante el estigma que pesa sobre el cáncer.

En mi época de joven redactora en un periódico nacional, escribí y edité numerosos obituarios. La norma establecía que debíamos especificar la causa de la muerte. El latiguillo más frecuente era: “Murió tras una larga enfermedad”. Le pregunté a mi jefe por qué no lo llamábamos “cáncer” y me contestó que todo el mundo sabía que “larga enfermedad” es su sinónimo elegante: una reivindicación del tabú en nombre del buen gusto, como si enfermar o morir fuera una ordinariez. En el relato que Hustvedt va haciendo en su cuenta de Instagram, muestra un camino en el que las narrativas de la enfermedad ni se ocultan bajo el peso del estigma ni se airean en forma de pornografía.

No es fácil encontrar las palabras adecuadas, porque escasean los referentes. En su ensayo Sobre la enfermedad, Virginia Woolf escribió que no ha ocupado un lugar proporcional a sus méritos y merece ser uno de los principales temas literarios, “junto con el amor, la batalla y los celos”. Una mínima alteración de la salud trastoca nuestra visión de la vida y de nuestro propio cuerpo, y puede arrumbar convicciones profundas sobre el mundo y los otros. “Un ligero aumento de la temperatura”, dice ella, nos asoma a “asombrosos territorios desconocidos”, “precipicios y praderas salpicadas de flores brillantes”. Un leve acceso de gripe desvela “páramos y desiertos del alma”.

La enfermedad nos arranca de cuajo la certeza de que somos algo acabado y definido. Muestra al desnudo la variabilidad de eso llamado “yo”, que se desintegra ante una simple diarrea. Nos ayuda a comprender nuestra pequeñez. Quizá por esa forma en que nos obliga a ser humildes ha sido rechazada por el canon de los escritores. Nunca un gran poema épico ha versado sobre la gripe, una grave negligencia si nos creemos la aspiración de la literatura de servir como herramienta para el conocimiento del alma humana.

Recuerdo cómo uno de mis primeros amigos ingleses, hijo de una refinada familia de diplomáticos, pedía disculpas cuando le sonaban las tripas o estornudaba. Son actos autónomos de nuestro cuerpo, ¿de qué se disculpaba si no era responsable? Justamente de eso: de no poder controlarlo todo. Me asaltó la duda de si pediría perdón también por una erección. Hice trabajo de campo y descubrí que no. He aquí una de las claves: el cuerpo incontrolable de un varón es motivo de orgullo si muestra virilidad y vigor, pero es motivo de estigma si muestra vulnerabilidad. Por eso, en palabras de Woolf, “cualquier colegiala cuando se enamora cuenta con Shakespeare o Keats para expresar sus sentimientos”, pero para describir un dolor de cabeza “el lenguaje se agota de inmediato”.

Siri Hustvedt está ampliando los límites del lenguaje de la enfermedad con sus notas en Instagram: “Puede ser tentador considerar que Cancerlandia es un país aburrido, triste y peligroso, donde nadie realmente vive sino simplemente espera, un limbo de citas, tests, medicamentos, escáneres, que hay que soportar hasta que el paciente sea enviado al cielo de la vida o al infierno de la muerte. Esto es un error”. No nos habla no solo con palabras nuevas, sino de una distinta jerarquía de las emociones y los estados de ánimo. Si el amor nos transforma, los celos nos arrebatan y las batallas nos ennoblecen, como han cantado siempre los rapsodas, es hora también de admitir las profundas revelaciones que la enfermedad nos ofrece sobre nosotros mismos.

Muchos filósofos piensan que el cuerpo es eso que sirve para sujetar la cabeza. Desde Platón hasta Descartes, nos han hecho creer que el conocimiento del mundo obtenido a través de los sentidos es engañoso y que solo la mente acierta. La enfermedad nos indica lo contrario. En los ambiguos estados de conciencia en que nos sume, descubrimos que el cuerpo tiene una mente propia, y accedemos a ella sumidos en el drama de una dolencia. La mente que Descartes imagina diferenciada del cuerpo rechaza la corporeidad para disertar sobre ella con pompa y gravedad, pero sucumbe ante el escozor de una ampolla en el meñique. Cae frente al imperativo sensual de la enfermedad. Los siglos que han estigmatizado la enfermedad no solo han hecho más difícil la vida a los enfermos concretos, también han negado lo más evidente de nuestra naturaleza, que somos un cuerpo y de él proceden nuestros pensamientos."                 (Irene Lozano, El País, 13/09/23)

29/1/10

El sufimiento incomprensible del enfermo paralizado

"De acuerdo con mi fase de deterioro actual, soy un tetrapléjico. Con un esfuerzo extraordinario, puedo mover un poco la mano derecha y cruzar el brazo izquierdo unos 15 centímetros a través del pecho. (...)

que tienen que discurrir formas de hacer que ese calvario sea tolerable, no sólo una noche, sino el resto de su vida.

Mi solución ha sido repasar mi vida, mis ideas, mis fantasías, mis recuerdos, mis recuerdos equivocados y otras cosas semejantes hasta dar con hechos, personas o historias que puedo utilizar para distraer mi mente del cuerpo en el que está encerrada. Estos ejercicios mentales tienen que ser suficientemente interesantes para retener mi atención y ayudarme a superar un picor insufrible en el oído o en los riñones; pero también tienen que ser suficientemente aburridos para servir de preludio y ayuda al sueño.

Me ha costado cierto tiempo ver que este proceso era una buena alternativa al insomnio y la incomodidad física, y no es infalible, ni mucho menos. Pero de vez en cuando me asombra, al pensar en ello, con qué facilidad parezco estar soportando, noche tras noche, semana tras semana, mes tras mes, lo que antes era una tortura nocturna casi insoportable. Me despierto exactamente en la misma postura, el mismo estado de ánimo y la misma desesperación suspendida con los que me acosté, lo cual, dadas las circunstancias, puede considerarse un triunfo importante.

El efecto acumulativo de esta existencia de cucaracha resulta insufrible, aunque encuentre la manera de superar una noche concreta. "Cucaracha", desde luego, es una alusión a La metamorfosis de Kafka, en la que el protagonista se despierta una mañana y descubre que se ha convertido en un insecto. El tema fundamental de la historia consiste tanto en las reacciones y la incomprensión de su familia como en el relato de sus propias sensaciones, y es difícil resistirse a la idea de que hasta el amigo o el familiar más generoso y cariñoso es incapaz de comprender la sensación de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus víctimas.

La impotencia es humillante incluso en una crisis pasajera; imagínense o recuerden alguna ocasión en la que se han caído o han necesitado ayuda física de desconocidos. Ahora piensen en la reacción de la mente al saber que la impotencia especialmente humillante de la ELA es una condena perpetua (en relación con estas situaciones, hablamos alegremente de condenas a muerte, pero la verdad es que la muerte sería un alivio).

La mañana trae cierto respiro, aunque el hecho de que la perspectiva de cambiarse a una silla de ruedas para pasar el resto del día le eleve a uno el ánimo dice bastante del solitario viaje de la noche. Tener algo que hacer, en mi caso algo puramente cerebral y verbal, es una distracción saludable, aunque sólo sea en el sentido casi literal de que ofrece una oportunidad de comunicarme con el mundo exterior y expresar en palabras, a menudo airadas, las irritaciones y frustraciones acumuladas que me produce la debilidad física.

La mejor forma de sobrevivir a la noche sería tratarla como el día. Si yo pudiera encontrar a alguien que no tuviera nada mejor que hacer que hablar conmigo toda la noche sobre algo lo bastante distraído como para mantenernos despiertos a los dos, lo buscaría. Pero, en esta enfermedad, uno es también consciente, en todo momento, de la necesaria normalidad que tienen las vidas de los demás: su necesidad de ejercicio, entretenimiento y sueño. Así que mis noches, a primera vista, se parecen a las de otras personas. Me preparo para acostarme; me acuesto; me levanto (o, mejor dicho, me levantan). Las horas que transcurren en medio son, como la propia enfermedad, incomunicables.

Supongo que debería estar al menos un poco satisfecho de haber encontrado dentro de mí mismo un mecanismo de supervivencia de ésos sobre los que la mayoría de la gente normal sólo puede leer en historias sobre catástrofes naturales o celdas de aislamiento. Y es verdad que esta enfermedad tiene una dimensión enriquecedora: gracias a mi imposibilidad de tomar notas o prepararlas, mi memoria -que ya era bastante buena- ha mejorado considerablemente, con la ayuda de técnicas adaptadas del "palacio de la memoria" descrito de forma tan intrigante por Jonathan Spence. Pero es bien sabido que las pequeñas satisfacciones que compensan por algo son pasajeras.

No tiene nada de bueno estar encerrado en un traje de hierro, frío e implacable. Los placeres de la agilidad mental están sobrevalorados, como es inevitable -me parece ahora-, por quienes no dependen exclusivamente de ellos. Lo mismo se puede decir, en gran parte, de las palabras de ánimo bienintencionadas que sugieren que encontremos compensaciones no físicas cuando lo físico falla. Es inútil. Una pérdida es una pérdida, y no se gana nada llamándola con un nombre más bonito. Mis noches son interesantes; pero podría vivir muy bien sin ellas." (Tony Judt: Noche. el País, Domingo, 17/01/2010, p. 2/3)